事业和家庭正蒸蒸日上
，


他对于身患绝症这个事实

毫无准备
。


作者
：
尹洁

蔡磊的双手双臂已基本丧失了功能
。


喝水时
，
需要有人帮他端着杯子和吸管；外出时
，
需要有人帮他开门、按电梯
。


“我的腿也越来越无力了
，
随时可能会摔倒
。
因为我们渐冻症患者的双手无法保护头部
，
不少病友是摔死的
。
”蔡磊对《环球人物》记者说
。


他的嗓音因发声困难而嘶哑低沉
，
“到最后无法咀嚼和吞咽食物、呼吸出现障碍时
，
生命也就随时……”

·2023年4月
，
蔡磊在北京接受《环球人物》记者采访
。
（刘俊杰/摄）

渐冻症
，
世界五大绝症之一
，
一旦发病就是不可逆转的过程
。


数据显示
，
70%的渐冻症患者发病后的生存时间为2—5年
，
生存超过10年的只有10%
。


“生病后
，
我真正体会到什么叫争分夺秒
。
”蔡磊说
。


唯一的结果

2019年9月30日
，
这一天将蔡磊的人生劈成了两段
。


当时他坐在北大第三医院神经内科的诊室里
，
对面是渐冻症专家樊东升
。
当蔡磊听到后者说“应该只有这一种（渐冻症）可能了”时
，
下意识地问“那我不是快死了？”

樊东升用两只手在桌上比出一段20厘米左右的长度
，
说“你的生存期原本有这么长”
，
接着左手快速向右手合拢
，
几乎要贴到一起
，
“现在还有这么长”
。


蔡磊僵住了
，
不相信这个概率只有十万分之二的病
，
怎么会落到自己头上
。


渐冻症是一种持续进展的神经退行性疾病
，
患者大脑和脊髓的运动神经细胞不明原因地减少
，
运动能力逐渐丧失
，
最后连呼吸都必须借助呼吸机
。


近200年来
，
全球有1000多万人因此病死亡
，
治愈率为0
。


·确诊后住院治疗时期的蔡磊
。


在外界眼中
，
蔡磊是幸福的成功人士
：
40来岁年富力强
，
担任着京东集团副总裁
，
又刚升级做了父亲
，
事业和家庭都处于蒸蒸日上的阶段
。
对于身患绝症这个事实
，
蔡磊毫无准备
。


渐冻症几乎无药可救
，
全世界唯一的特效药是力如太（又称利鲁唑）
，
每盒可服用28天
，
售价约4000元
，
常年服用也只能延长生命2—3个月
。


“我生病4年
，
已经一两年没有去医院了
，
力如太也早就不吃了
，
对我来说
，
仅仅延长两三个月的生命又有什么意义呢？”蔡磊说
。


·2023年4月
，
蔡磊在创业工作室里
。
（朱红羽/摄）

蔡磊想起了自己的父亲
。
1997年
，
父亲因肝硬化晚期到北京治疗
，
正在上大三的蔡磊请了假
，
与母亲、哥哥一起昼夜不休地轮班照顾
，
几个月下来
，
所有人都已逼近身体的极限
。


“父亲的病一天天恶化
，
瘦得皮包骨头
，
浑身疼痛难忍
，
脾气也变得暴躁
。
被父亲骂的时候
，
我会控制不住闪过一个念头
：
‘我们都死了算了
，
让这一切赶紧结束吧
。
’”

时隔多年
，
蔡磊不想让家人再一次承受这种肉体和精神的双重折磨
，
“我不想考验人性”
。


2019年底
，
当他经过深思熟虑
，
对妻子段睿（化名）说出“我们离婚吧”这句话时
，
既怕她不答应、被自己拖累
，
更害怕她答应
，
丢下自己离去
。


段睿听后抹了一把眼泪
，
说
：
“你想都不要想！”接着又放平语气补了一句
：
“结婚不就是为了相互提供后盾吗？现在
，
我就是后盾
。
”

蔡磊的眼泪也夺眶而出
。


“双倍速”人生

患病一年前
，
蔡磊通过相亲认识了段睿
。
第二次见面
，
他就求婚了
：
“我实在没空谈恋爱
。
既然咱们相互都有好感
，
那不如直奔主题
。
”

当时蔡磊已经单身了40年
，
每天工作十几个小时
，
这是他多年来一直的状态
，
“我的生活堪称枯燥
，
眼里只有工作
，
其他什么都看不见”
。


·蔡磊和妻子段睿的合影
。


患病后
，
蔡磊终于有时间复盘人生
。


上世纪80年代
，
蔡磊一家住在五六线城市的平房里
，
冬天没有暖气
，
屋里能结冰
，
他和哥哥穿着打补丁的衣服
，
从小被父亲灌输“一切都要靠自己”
。


10岁左右
，
蔡磊每天四五点起床
，
跑步、打拳、背英语；考上重点中学后
，
他总是强制自己用一半的考试时间答完卷子
，
提前交卷
，
多数科目依然可以拿到满分
。


高考时
，
父亲从现实考虑
，
认为蔡磊应该学财税专业
，
蔡磊自己却喜欢空间物理
，
一心想当科学家
，
但最终没有拗过父亲
，
还是学了财税
。


因为这件事
，
蔡磊抑郁了三年
。
直到父亲去世
，
现实再一次摆在了他的面前
，
为了治病家里花光了所有积蓄
，
毕业后赶紧挣钱是他唯一的选择
。


他先是进了一家机关单位当公务员
，
后来考取了中央财经大学税务系的研究生
，
毕业后进入一家外企的中国总部任税务经理
，
加班从此成了常态
。


29岁
，
蔡磊被邀请到万科集团任总税务师
，
天天工作到半夜
，
周末也在研究业务
。
2011年底
，
他加入京东
，
仍然每天工作十几个小时
。


40多年的过往中
，
蔡磊仅有的两次出国都是公务出差
。
在北京上学、工作20多年
，
他甚至未去过故宫和长城游玩
。


“我几乎是用别人双倍的速度回答着人生这份考卷
，
总试图用一半的时间就交卷
，
还要拿满分
。
老天爷大概也掐着表
，
在我人生刚过半就想把卷子收走
。
”

但这一次
，
蔡磊不想提前交卷
。


·蔡磊著作《相信》
。


2022年3月
，
蔡磊开始撰写一本书
，
记录自己患病后的经历
。
由于他的双手已经无法打字
，
只能采取本人口述、他人记录的方式完成
，
书名定为《相信》
。


蔡磊的初衷是分享给同样处在困境中的人们一些启发和力量
，
并给孩子留下一个记录和榜样
，
“儿子长大后哪怕不记得爸爸的模样
，
我们也能有这份联结”
。


“我相信”

一个平时连电梯都不愿等的人
，
现在却要他等死
。
蔡磊不甘心
。
他想为渐冻症患者做点事
。


据专家估算
，
目前全国的渐冻症患者在6万—10万人
，
分散在全国各地
，
医疗数据无法打通
。


2020年年中
，
蔡磊搭建起一个渐冻症患者医疗信息大数据科研平台——“渐愈互助之家”
。
病友们可以在上面分享信息、互相鼓励
，
也为医疗人员提供了相关数据
。


·蔡磊每天都会阅读大量渐冻症文献
。
（朱红羽/摄)

“渐冻症研究得如此缓慢
，
资源投入匮乏是重要原因
。
相比于常见病
，
全世界对于罕见病的关注度和资源投入都远远不够
，
很多渐冻症药物研发走到二期就走不动了
。
”蔡磊说
。


为了推动渐冻症药物的研发速度
，
蔡磊将目光投向了生物科技公司和科学家们
。
他组建起一支几十人的团队
，
试图用商业逻辑和市场前景将投资人、制药公司、科学家整合到一起
。


因为这次创业
，
蔡磊又回到了每天工作十几小时的状态
，
早上七八点起床
，
半夜一两点睡觉
，
不间断地开会
，
见投资人、科研人员、媒体……

通过合作及自主研发
，
蔡磊接触到不少还在研发阶段的药物
，
每一种他都要亲自试
。


然而
，
现实并不理想
：
到目前为止
，
蔡磊试用过的30多种药物全部无效；投资人也几乎都婉拒了他
。


一个企业家朋友对他说
：
“我捐给你500万元
，
你别再折腾了
，
好好休息行不行？”一名美籍华人病友对他说
：
“攻克渐冻症
，
只有外星人能做成
。
”

今年春节初一到初七
，
蔡磊都是在工作中度过的
。
段睿因此跟他吵架
，
说
：
“你这是在自杀
，
你不知道吗？”

患病前
，
蔡磊有一次向商业上的竞争对手放狠话
：
“你们不要跟我竞争
，
只要我开始做的事
，
你们都干不过我
。
因为我不要命
，
只要你还要命
，
你就输了
。
”

现在
，
他确实不要命了
，
而且还要和死神抢时间
。


2022年9月
，
蔡磊和段睿开始直播带货
，
通常是段睿介绍商品
，
蔡磊坐在一边
，
偶尔补充两句
。
他们将直播赚到的钱再投入科研
。


·蔡磊和段睿在直播中
。


“我可能看不到攻克渐冻症的那一天了
，
但我相信一定能攻克
，
或许20年
，
或许200年
，
我只是想把这个进程缩短
。
为了这个目标
，
我会全力以赴
，
战斗到最后一刻
。
”蔡磊说
。


当天晚上
，
蔡磊又要试吃一款新药
，
“没有效果就下一个
，
再下一个
，
再下一个……就这样”
。


总监制
：
 吕 鸿

监 制
：
 张建魁

主 编
：
 许陈静

编 审
：
 苏 睿

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网友看法

1、网友日夜东流人不知
：
为他的执着点赞！点赞他为有这疾病的人想做出他力所能及的并全力以赴的试药贡献…

2、网友用户4141675486751
：
我的日本朋友也是四十岁左右发病的
，
存活至今70岁
，
生活在名古屋
，
好像有一种针的

3、网友正直辰星aD
：
40年前太拼命！导致后半生在治病！孩子不能太拼！日子是慢慢过的[祈祷][祈祷][祈祷]

4、网友刚正不阿7733
：
都这样了还直播带货？

5、网友天道损有余补不足
：
脾主四肢
，
皆萎症独取阳明
，
看看倪师渐冻症医案
，
感冒都治不了
，
还治什么病
。
我说的
，
张仲景来了也是这么说

6、网友用户天道无亲
：
不知作者同蔡总是啥关系
，
我只想问一句:“你认识蔡总吗？”我有家传的一套功法
，
我只想让蔡总体验一次
，
就一次
，
让他本人根据亲身感受说
，
有没有效果
，
再决定下一次的调理
。


7、网友茱丽叶AN
：
人生不要太着急赶路
。
 把时间拉长一些
，
慢一点
，
多看一下这个世界才不白来
。
 每天拼命
，
急着证明自己
，
急着赚更多的钱
，
急着走向人生末期
，
得到的外在这些对于个人来说又有什么意义?说得不好听一点
，
就是推动这个社会发展了
，
自己没有得到什么好处
。
 不要想着去卷
，
慢慢来吧
，
活着总有办法的
。


8、网友司码匠
：
试下中医药治疗吧！西医就是一条死路！西医根本就不能治病的
。
一万年也开发不出有疗效的西药来
。
西药只会杀病毒
，
可这个病又不是病毒引起的

9、网友向阳而生8562
：
一直在关注蔡磊
，
如此优秀、如此年轻的人得了这样的病
，
天妒英才
，
希望会有奇迹出现[祈祷][祈祷][祈祷]

10、网友幸福西柚Io
：
段睿是个好妻子
，
经常看他们夫妻直播
，
段睿阳光灿烂的笑容
，
感染着每一位直播间的粉丝
，
蔡总做这个事情有意义
，
有段睿的不放弃和鼓励支撑着蔡总
，
相信会有奇迹出现的！

11、网友佛说八道
：
非常理解
，
好恼火哟
，
“父亲的病一天天恶化
，
瘦得皮包骨头
，
浑身疼痛难忍
，
脾气也变得暴躁
。
被父亲骂的时候
，
我会控制不住闪过一个念头
：
‘我们都死了算了
，
让这一切赶紧结束吧
。
’”

12、网友馨眸儿
：
凡事均有定数
，
努力就好
，
前半生太过用力
，
透支了身体
，
善待自己
，
过好剩下的日子
，
祝福病情发展慢些在慢些
，
多陪陪妻儿
，
让自己也休息休息[祈祷][玫瑰]

13、网友用户93946678681
：
肯尼迪病与这病类似
，
 目前也是无药可用
，
希望国家能对这类疾病有所投入
，
攻克禁区
。
 可用亮丙瑞林
，
也是减缓
，
无法治愈

14、网友西瓜wyh
：
试试中医吧！倪海厦有徒弟在国内开诊所！实在不行就跟着倪海厦的视频自己啃啃《皇帝内经》《伤寒论》《金匮要略》吧！

15、网友奇妙远山Vc
：
我工作时的一个同事的丈夫是这个病
，
他每两周去石家庄看病取药
，
感觉效果还不错
，
一直到我退休都还挺好的
。


16、网友林场李老三
：
钱是追命鬼！人一生命里只能担住一百万
，
你非要一千万
，
命就没了
。


17、网友xin198628858
：
生命是天赐的 自有它的长度和节奏 你不愿配合与欣赏 非要提前交卷 那上天就只好提前收回了

18、网友高级西柚cC
：
蔡磊
，
你太了不起了！伟大的人物！敬佩你！多休息
。


19、网友夜莺啼绿柳
：
人还是不要动不动就说自己不要命

20、网友陌客198016
：
小众疾病为何投入不够？因为即便是广为人知的大众疾病
，
进展也都极为有限
，
而这些病症造成的死亡
，
200年来恐怕要以十亿记
。
资源有限的情况下
，
就只有无奈的选择
。