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渐冻症抗争者蔡磊:期待破冰时

来源:微博抖音 时间:2024-12-27 20:19 阅读

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渐冻症抗争者蔡磊:期待破冰时

大皖新闻讯渐冻症抗争者蔡磊的名字每次出现在大众视野,总会牵动很多人的心。

12月26日下午,在安徽合肥举行的2024年中国力量年度人物颁奖盛典上,作为获奖者之一的蔡磊通过视频短片发声。说话已十分困难的蔡磊仍然坚信,渐冻症终将被战胜。

最新发声

因为无法到现场,蔡磊的团队特地拍摄制作了致谢短片。

短片中的蔡磊,精神状态看着还不错。他身着咖色西装外套,虽然里面是睡衣,但显得人挺精神。

不过,蔡磊说话已经非常困难,说的内容也难以听清,需要人翻译。为了说一句完整的话,他要费很大力气,每讲几个字还会被呛咳打断,但他仍然努力讲清楚每一个字。

在近4分钟的短片中,蔡磊感谢了渐冻症抗争路上的每一位同行者。他说:“在与渐冻症的抗争中,我深切感受到了中国力量,医患齐心合作,共同面对全球医学难题,患者群体心怀大义,如同现代版的愚公,明知前路是艰难险阻,也毫不退缩,毅然决然贡献自己的身体,参与到各项科研试验中。”

渐冻症,又叫肌萎缩侧索硬化,被世界卫生组织列为世界五大绝症之一。目前,渐冻症暂无有效的治疗方案和特效药,治愈率为0。

英国物理学家、宇宙学家、科学思想家斯蒂芬·霍金,在21岁时就确诊渐冻症,一直活到了76岁,著名的《时间简史》《果壳中的宇宙》,不仅让其成为了“宇宙之王”,更成为了人类历史的传奇。

在安徽合肥的这场颁奖礼上,给蔡磊渐冻症科研合作团队的颁奖词这样写道:

“多少人在利益面前随波逐流,多少人在厄运面前举手投降,但你告诉我们没有希望,还有信念,即使只剩下一身残躯,也要打光生命的最后一颗子弹,至死方休。是你唤醒了中国渐冻症患者抗争的勇气,汇聚起冲击绝症的科研力量,你就是中国的霍金,身处果壳之中,你仍是我们心中的宇宙之王。”

以身入局

蔡磊最近一次露面还是一个月前。

11 月 26 日,华大集团 CEO 尹烨特地去看望病重的蔡磊。视频中的蔡磊在别人的搀扶下慢慢走到客厅,十分艰难。

在此之前,倪萍也透露了蔡磊的近况。她说,蔡磊已经签署了遗体捐赠协议。

从2019年确诊,蔡磊和渐冻症已经斗争了近5年。

百度百科这样介绍他的身份——渐冻症抗争者、连续创业者,京东集团原副总裁。

作为商界明星,蔡磊推动了中国电子发票的产生。作为渐冻症患者,他在国内发起了第二次冰桶挑战。在创业者和病人身份之外,蔡磊近年来为攻克渐冻症做的科研工作备受社会关注。

在确诊渐冻症后,蔡磊开始自学医学知识,通过查阅上千篇与渐冻症相关的文献,联系全球多位顶尖医学家后发现,并无特效药能治疗渐冻症,蔡磊由此打算与药物研发企业谈合作。

2020年年底,蔡磊说服了暨南大学粤港澳中枢神经再生研究院陈功教授,一起推动了一条重要的药物研发管线。

为了筹措资金支持药物管线研发,蔡磊想尽各种办法。他发起第二次“冰桶挑战”,就是希望通过这种方式募集善款。

2022年,蔡磊再次转型创业,打造“破冰驿站”直播间,开始做视频和直播带货,以期通过商业模式为科研提供可持续的资金。

一边创业工作,一边与病痛抗争,蔡磊还出版了一本书《相信》。书中“西西弗斯”一部分让人印象深刻,西西弗斯是希腊神话中的一个悲剧人物,把巨大的石球不断推上山顶,但未到山顶石球就会滚下去,如此反复,直到生命尽头。

攻克渐冻症的研究,多年来如同西西弗斯一般。但蔡磊依然决定走上这条路,集合一切可利用的资源。

在此前公开报道中,蔡磊表示《相信》一书的版税预计会有1000多万,所有版税将会用于攻克渐冻症的研发投入。

2024年1月,蔡磊在微博发布消息称,他和妻子还将再捐助1亿元,用于支持渐冻症的基础研究、药物研发、临床医疗等科研项目。

争分夺秒

人类或许无法掌握生命的长度,但可以努力活出生命的宽度和深度。这样的观点,在蔡磊身上被诠释得淋漓尽致。

在面对沉重的疾病与命运时,蔡磊成为了一名真正的战士。在与渐冻症抗争的四年多时间里,蔡磊每天都在进行着超乎常人的工作量,推进攻克渐冻症的事业进展。

记者梳理发现,蔡磊推进的渐冻症科研工作中,已有100多条药物研发管线,其中有30条进入临床试验阶段。蔡磊团队根据基因库数据研究发现,约40%的渐冻症患者病发与基因突变相关。

但,留给蔡磊的时间不多了。

根据公开报道,这两年蔡磊的身体状况下滑得很快。2023年,蔡磊还能自由行走,说话时仅有部分词语发音不清。到2024年5月,蔡磊已经口齿不清,吞咽困难。哪怕一场小小的感冒都可能随时要了他的命,脆弱的身体让他几乎不能出门。说话变得吃力后,他用上了“眼控仪”办公,只能喝糊糊,用注射器喝水来减少呛咳。

即便如此,蔡磊依然还在破冰的道路上努力前行。

蔡磊科研团队负责人在合肥透露,该团队将于近日发布今年取得的研究成果,以及2025年最新规划。

在短片最后,蔡磊说:“我坚信只要我们持续凝聚这份中国力量,医患携手前行,坚定地支持科学研究,在未来像渐冻症这样的世界难题都会被战胜。”

说完,蔡磊面对镜头微微一笑。

大皖新闻记者 吴碧琦 殷志强 摄影报道

编辑 张思平

网友看法

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2、网友中国新农人:科技破窗期马上就要来临啦,坚持✊

3、网友缤纷宇宙ft:蔡磊精神真正体现了生命不息,战斗不止。致敬蔡磊,一位真正的不屈的勇士[玫瑰]

4、网友清风PXN:蔡磊精神真正体现了生命不息,战斗不止。致敬蔡磊,一位真正的不屈的勇士

5、网友世朋:人类或许无法掌握生命的长度,但可以努力活出生命的宽度和深度。[祈祷]

6、网友璐飞:一个好的身体才是最重要的,我深有体会,之前被乙肝问题困扰着,后来还是看中医治好的[祈祷]

7、网友Da王叫我来巡山喽:抢个沙发,不评论,会被喷的[我想静静]

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