18岁那年
，
王平被查出癌症
，
被迫放弃高考
，
暂停学业
，
连带着全家人围着治病团团转
。


能用的药物治疗都用过了
，
手术也做过多次
，
但他体内的肿瘤切了又长
，
看不到治愈的希望
。
直到一位医生建议
，
去试一些尚在研制的新药吧
，
或许有用
。


在试药这条路上
，
有健康人以此谋生
，
也有病人靠它赌命
：
试药无法保证一定有效
，
甚至可能出现副作用、后遗症
，
条条都可能要命
，
但不试
，
只有死路一条
。


王平想活
，
他必须抓住这根救命稻草
，
去抓住每一种活下来的可能
，
“哪怕是一点点希望
，
也要去抓住
。
”

文 × 李子建

编辑 × 卢伊

因为试药
，
王平呕吐不止
，
被紧急送进ICU
。


躺在病床上
，
身体上插着管子
，
王平隐隐约约听到抢救其他病人的声音
。
他有些害怕
，
勉力睁开眼
，
看到ICU里还有四个病危患者
，
医生护士在为其中一人抢救
。
王平是第五个
。


他20岁了
，
第一次感到绝望
，
就是在ICU里
。
他意识到病房里的每个人都在生死线上挣扎
，
随时会死亡
，
这让他心生恐惧
。


他一直在呕吐
，
吐得天昏地暗
，
生不如死
。
身体的剧烈反应
，
与一种尚处试验阶段的新药有关
。


两年前
，
王平被查出患有小圆细胞尤文肉瘤
，
一种较为罕见的恶性肿瘤
。
在尝遍所有治疗手段都效果不佳后
，
他从今年4月开始
，
进入一家医院的新药临床试验
，
入组当天9点开始试用新药
，
下午5点就出现剧烈反应
，
被送进ICU抢救
。


王平一直在吐
，
呕吐让他浑身无力
，
沉沉睡去
。
闭上眼没多会儿
，
强烈的呕吐反应再次惊醒王平
，
他在病床上歪着身子吐到盆里
。
就这样吐了又吐
，
两个护士在他的身边一直照顾
。
一夜过去
，
第二天早晨8点
，
王平的体征才逐渐平稳
，
最危险的时刻过去了
。


在王平看来
，
这就是试药的代价
，
生不如死的痛苦
，
换来的可能是一线生机
，
他要搏一把
。
他被护士缓缓推出ICU
，
来到普通病房
，
“那个时候
，
如获新生
，
知道自己活下来了
。
”

2022年6月
，
王平在北京参加新药临床试验时
，
被母亲卢敏记录下来
。
摄影
：
李子建

抓住救命稻草

王平是重庆云阳县人
，
18岁那年查出癌症
。


那是2020年3月6日
，
王平洗澡时发现右侧大腿靠近膝盖的位置有一个10厘米左右的肿块
，
不疼
，
摸起来有点硬
，
膝窝也有一处硬块
。
随后
，
母亲卢敏带儿子前往医院做检查
，
医生认为是瘀血
，
开了点活血化瘀的药
，
却一直不见好转
。


硬块没有疼痛
，
却在逐渐变大
，
卢敏有些不放心
，
带着王平又去了重庆一家三甲医院
。
医生起初认为是血管瘤
，
当年4月做了切除手术
，
术后病理切片显示
，
王平患有小圆细胞尤文肉瘤
，
一种主要长于骨骼的恶性肿瘤
。


在所有癌症中
，
它较为罕见
，
也仅占所有原发性骨肿瘤的6%-8%
，
但却常见于儿童和青少年
。
有资料称
，
由于该病恶性程度高
，
单纯的治疗手段效果不理想
，
“绝大多数患者在2年内死亡
，
5年生存率不超过10%
。
”

手术后不久
，
王平肿瘤复发
，
在当年7月做了第二次手术
。
为获得更好治疗
，
他不久后来到北京
，
在一家以骨科见长的医院住院治疗
，
却在检查中发现再次复发
，
医生在他的肺部、右大腿刀口位置又发现了肿瘤
。
王平得知后
，
“一头栽倒在病床上
，
一动也不动
。
”

卢敏更早得到消息
，
但她那时没告诉儿子
。
后来
，
她看到王平晚上将头蒙在被子里偷偷地哭
，
但作为母亲
，
她也没有办法
。


手术做完
，
病看似治好
，
却一再复发
，
卢敏无法承受压力的时候
，
也曾有很多负面想法
，
但为了孩子
，
她坚持下来
，
“我出事了
，
孩子肯定更没有希望了
。
”

能采用的药物治疗方案均尝试过了
，
效果都不理想
，
王平的肿瘤逐渐增大
，
看不到治愈的希望
。
绝望之际
，
2021年初
，
王平的主治医生找到卢敏
，
提到现在有一种仍处临床试验阶段的新药
，
可能对王平的病有效
，
问她是否愿意让儿子参加新药试验
。


这是卢敏第一次听说新药试验
。
人体试验是新药从研制到上市的必经之路
，
甚至因此催生出不少身体健康并以此谋生的职业试药人
，
但王平不一样
。


卢敏向医生详细了解新药的情况
，
得知该药虽然没有上市
，
但已有一些人体安全性方面的数据
。
试药后
，
新药有可能对病症有效果
，
但也可能无效
。
即使有效
，
新药的副作用、后遗症也有一定危险性
，
比如可能导致患者血小板降低等
。
加之试药期间不可服用未经医生批准的其他药物
，
还有可能延误治疗
，
导致王平的病情加重
。


总之
，
试药无法保证一定有效
，
甚至可能出现意外
，
但不试
，
只有死路一条
。


那时
，
卢敏的丈夫王安成正在安徽蚌埠打工
，
两人商量之后
，
认为现有治疗方案已无法控制王平的病情
，
试药是唯一活下来的机会
，
是救命的稻草
。
他们不再考虑后遗症、副作用等
，
“只要能够活下来
，
其他有什么后果都不管了
。
”

卢敏和王安成
。
摄影
：
李子建

夫妻两人随后与王平沟通
，
但后者当时已经对治愈不抱希望
，
没有任何事情能够吸引他的注意力
，
每天不想与人说话
，
呈现出一种自闭的状态
，
“很迷茫
，
也看不清未来
。
”

王平想活下去
，
但此前各种尝试都没控制住病情的现实
，
让他不得不思考死亡
。
试一试
，
或许还有希望
，
王平在新药试验相关知情同意书签上了名字
。


根据协议内容
，
医院和新药研发企业为王平购买了保险
，
如因参加试验导致损伤
，
会负责相关检查及治疗费用
，
并依法承担相应经济补偿
。
但试药期间
，
除新药是免费提供外
，
其余检查等费用仍需王平自付
。


活下来
，
搏一个重新上学的机会

2021年2月10日
，
王平开始试药
。
每天上午8点
，
会有护士来到病房
，
为王平输液试药
。


当时病房里还有两个与他年龄相仿的病友
，
试药后均出现了呕吐、疼痛等反应
，
但王平的反应尤为严重
：
呕吐到喉咙破了出血
，
吃不下任何东西
，
吃进去一点
，
立即就有呕吐反应
。
连续12天
，
他吃不进餐食
，
只能喝一点苏打水调理肠胃
，
身体虚弱
。
后来又出现腹泻
，
也比两个病友严重
，
每天要去厕所十余次
。


针对不良反应
，
医生开了一些药物
，
王平的症状有所缓解
，
但呕吐腹泻仍会出现
，
他感觉“特别难受
，
就像是掉进水里
，
有气无力
，
快死了的感觉”
。


王平在医院里试药
，
卢敏则在医院附近租了一个单间
，
成为临时的“家”
。
试药期间
，
王平需要在病房里连续5天用药
，
此后休息两天
，
由卢敏推着轮椅接回家
，
之后再送回病房继续试药
。


聊天时
，
卢敏会对儿子说一些鼓励的话
：
很多病友确诊后八九年了仍然活着
，
她告诉儿子要像病友一样多活几年
。
但有些话卢敏没说
，
她知道有至少30余名病友陆续离世
，
每一次都让她心惊胆战
。


一次在医院
，
卢敏正与一位30多岁的病友说笑聊天
，
对方突然开始咳嗽
，
从口中喷出大量鲜血
，
最终因抢救无效死亡
。
口中喷血的画面
，
吓坏了卢敏
，
至今仍在脑海中挥之不去
。


后来
，
她从医生处了解到
，
那是因为肺部肿瘤转移至支气管后
，
引发剧烈咳嗽导致吐血
。
她想起王平第二次手术后
，
肺部也发现了肿瘤
，
眼见病友的情况
，
令她非常恐惧类似灾难有一天会发生在儿子身上
。


一次又一次的复发
，
一次又一次的希望破灭
，
卢敏发现儿子已在崩溃的边缘
。
但人不能崩溃
，
试用新药
，
成为她拯救儿子的唯一选择
。


腹泻
，
呕吐
，
身体疼痛
，
王平仍在承受新药带来的巨大痛苦
，
卢敏鼓励他不能放弃
，
“你不是想读书吗？活下来
，
还有能够重新上学的机会
。
”王平后来坦言
，
病治愈了
，
能去上学
，
是他当时能够忍受新药不良反应的理由
。


王平确诊患癌时
，
正在读高三
，
准备高考冲刺
，
但确诊后
，
他只能休学治病
，
自此远离校园
。


试药期间
，
从医院回家的路上
，
会经过一所高校
，
卢敏总会看到王平直勾勾地看着学校
。


有时
，
王平会让她停下
，
说
：
“让我看一眼
。
”卢敏便把轮椅停在学校附近
，
王平看着校门许久
，
让母亲给他拍照
。


这些照片
，
王平时不时会拿出手机来看一眼
，
“如果不生病
，
我可能也会考上大学
。
试药会给生命一个机会
，
希望能够康复
，
病好了去上学
。
”他打算等治好病
，
考职高类院校
，
学一门技术
。


王平在学校前留影
。
摄影
：
李子建

对于试药的结果
，
母子两人一直抱有期待
。
用药两次后
，
医院对王平进行复查
，
经评估认为肿瘤没有变大
，
但也没有缩小
。
医生说
，
只要不再增长
，
说明新药还是有些效果
。
卢敏当时想
，
哪怕是病情稳定
，
“对儿子来说也是有希望的
，
至少肿瘤没有变大
。
”

她与其他参与试药的病友家属交流
，
包括怎么应对新药不良反应
，
如何照料平时生活等等
。
有病友家属告诉她
，
自家孩子试药效果好
，
肿瘤缩小一些了
，
也有从其他家属听来的好消息
。
这让卢敏感觉看到一点希望了
，
作为父母也有坚持下去的动力
，
她甚至觉得儿子的病终于有药可治了
。


但试药三个月后
，
这个病友的肿瘤开始变大
，
最终试药失败出组了
。
紧接着
，
一个又一个病友陆续因病情加重
，
相继出组
。
卢敏隐约有了不好的感觉
，
“如果多数人有效
，
说明治疗有效
，
但他们陆续出组
，
意味着治愈的希望越来越渺茫了
。
”

2021年5月17日
，
王平成为第六个出组的试药人
。
医生告诉母子俩
，
试药失败了
，
王平肺部、右腿、左足三个位置出现肿瘤增大的情况
，
要赶快出组进行手术治疗
。


不久后
，
卢敏听医生说
，
王平所在的新药试验组
，
十余名试药人全部出组
。
她认为
，
这意味着王平参加的这次新药试验
，
失败了
。


“再坚持一下
，
或许有奇迹”

出组后
，
王平再次接受手术治疗
，
起初复查没有异常
，
但2021年12月再次复查时
，
他的肺部又一次发现肿瘤复发
。


得知结果后
，
王平明确表示
，
不想再治了
，
选择放弃
，
卢敏不同意
，
“再坚持一下
，
或许有奇迹呢？”

2022年4月
，
王平的主治医生告诉卢敏
，
医院准备试一种新药
，
要不要尝试？上一次试药的经历
，
令卢敏格外关注新药的安全性
。
得知此次新药在动物试验中安全可控
，
但用于人体还是首次
，
安全性尚未明确
，
医生也无法保障
，
卢敏不免担心
，
“第一次在人身体上试药
，
比上次试药还要危险
。
”

她与丈夫商量
，
两人一时拿不定主意
，
她又向病友们打听
，
得知当时已有两个病友进组试药
。
卢敏辗转找到对方家属咨询
，
了解到这次新药的不良反应主要是胃肠道反应
，
呕吐比较严重
，
其他副作用身体还可忍受
，
但各人体质不同
，
也有可能出现更严重的副作用
。


两个选择摆在卢敏面前
：
一是放弃试药
，
只能等待死亡
，
但她至少能陪在儿子身边；二是冒险试药
，
如果有效
，
王平就有活下来的希望
，
如果没有效果或中途出现严重不良反应
，
一样是死
。


卢敏认为应该再搏一把
。
征得儿子同意后
，
王平参加了相关体检
，
合格后
，
2022年4月11日
，
他签署了知情同意书
，
第二次成为试药人
。


与上一次试药不同
，
因此次新药首次开展人体试验
，
王平及其他试药人的治疗费、检查费等全部免除
。
另一个不同是
，
这次每个试药人均有独立病房
，
入住前
，
会有护士进行各项身体检查
，
同时允许卢敏24小时陪护
。


4月26日上午9点
，
护士来到病房为王平输入新药
，
10点输液结束
。
很快
，
王平感觉到头晕
，
身体强烈不适
，
接着开始呕吐
。
此后10天
，
每次输入新药后
，
王平都会呕吐
，
其他不适症状则相对轻微
。


医生为王平开了一些止吐药
，
但呕吐的程度并没有减轻
，
王平感觉到胸口疼痛
，
甚至出现了呕吐带血的情况
。
卢敏一直在旁边照顾
，
她鼓励儿子
，
如果这是药物起效的代价
，
必须要忍受痛苦
，
“那时候还是感觉有希望的
，
哪怕是一点点希望
，
也要去抓住
。
”

在医院
，
母亲卢敏偷拍王平的背影
。
摄影
：
李子建

数天之后
，
呕吐的现象逐渐好转
，
身体不怎么难受了
。
在卢敏看来
，
这意味着新药在发挥效果
，
母子两人都感觉希望又来了
。


但随后
，
新药试验组传出坏消息
，
两个入组的病友第三次用药后
，
评估发现肿瘤没有得到控制
，
两个人出组了
。
得知消息后
，
卢敏彻夜难眠
，
她认为这意味着其他病友也可能会面临失败
，
包括王平
。


王平很快也要进行第三次新药使用评估了
，
这对卢敏而言如同一次宣判
，
她只能紧张地等待医生的决定
。
好在医生告诉她
，
目前的情况
，
不确定王平是否需要出组
，
还要接着用新药
，
看看效果再定
。


随后的两次评估也是如此
，
卢敏期待着听到新药有效的消息
。
但一直到第六次评估
，
医生发现王平右大腿有新增肿瘤
，
没有控制住病情
。


又要出组了
，
卢敏有了彻底绝望的感觉
。
她明白
，
连续两次试药失败
，
意味着治愈的可能性越来越低
。
2022年9月2日
，
她用一辆轮椅
，
推着王平离开病房
。


王平回忆
，
当时已经没有其他有效治疗方案了
，
为治病
，
家里借债40余万元
。
他不想拖累家里
，
想回重庆老家
，
不再治了
，
“回去就是等死
，
要死也死在家里
。
”

卢敏不同意
，
她告诉王平
，
钱的事情不用担心
，
她会想办法
，
让儿子安心治疗
，
“只要有一点希望
，
还是会去治病
，
不会放弃
。
”

出组后
，
王平于2022年10月11日在北京进行右大腿肿瘤切除手术
，
但肺部肿瘤还没有处理
，
下一步要对肺部进行放疗
。


两年来
，
王平每一次手术后的病情复发、试药的失败
，
都将卢敏一家人不断从希望推入绝望
。
尽管明知希望渺茫
，
可能人财两空
，
但作为母亲
，
她不想放弃任何一次的希望
，
“要用尽一切办法把孩子留下来
，
不想失去他
，
做父母的人
，
都会这么想
。
”

（应受访者要求
，
文中王平为化名）

【版权声明】本文所有内容著作权归属【凤凰周刊冷杉故事】
，
未经许可
，
不得转载、摘编或以其他形式使用
。


网友看法

1、网友源宝儿666
：
第一次听说试药人这个职业 在大病面前人类还是显得很无奈很纠结很无语[祈祷][祈祷][祈祷]

2、网友勇敢的香瓜8E
：
病魔会毁了一个人
，
拖垮一个家
，
真希望
，
世界没有什么癌症之类的

3、网友user2900110173417
：
患上绝症的病人
，
国家应免费治疗
，
给不幸的家庭一抹阳光
，
让患者也心存感恩这个国家
，
就算离开这个世界
，
心里也会有些慰籍

4、网友张爱香847
：
我父亲就是试药的受益者…他是前列腺癌
，
治疗有点控制不好了
，
正好新药阿比特龙要进中国
，
他符合条件成为试药者
，
阿比特龙对他的病非常适应
。
一共用了六年
，
有效的控制了病情
，
在得病八年多以后
，
去世
。
非常感谢阿比特龙
。
父亲到临终没有特别痛苦
。


5、网友飞翔556
：
我弟直肠肿瘤三期转移肝在上海某医院差点被无良医生当她的团队试药人了
，
还好和那些病友沟通发现快
，
转为其他医生看了
。
现在做了手术还可以
。


6、网友进取如歌
：
一个亲戚医院检查肺癌晚期（最多半年）
，
已经咳血了
。
人家自己回老家（空气好）
，
喝井水
，
（用老家亲戚家的蜂幼子做药引子
，
活了十多年了
。
天天老家钓鱼
，
吃新鲜蔬菜
。
（房子还是租的农家乐）
。
得了大病就不要手术了
，
回家中药调理
，
老偏方更管用
。


7、网友用户柳7866608150597
：
看着这孩子的背影
，
体格还挺健壮
，
不像肿瘤患者
。


8、网友大叶营养学论尽你的胖瘦
：
中医没有癌症一说
，
没化疗过中医都好治
。
看看伤寒论和黄帝内经吧

9、网友老老蒙1
：
希望王平试药成功能活下来上大学
，
加油

10、网友坚强的女神
：
这就是不相信中医
，
找一位老中医慢慢调养
，
也许还会活命

11、网友老牛142928223
：
病痛在孩子身上、更痛在父母心上！我的孩子就是因病医治无效
，
于前几天走啦
。
我心中的通和眼中的泪几天来未止
。
每每想起他的音容笑貌、一言一行就更痛彻心扉
。
愿我的孩子在天堂那边无病、无痛、无难、无灾！愿天下的病人都能治愈！回到正常的幸福日月中！

12、网友熙和望
：
我说一个身边认识的人吧
，
我娘家的村医老婆
，
十几年前得了鼻癌做了手术
，
他老公懂中医
，
就在家让她喝中药
，
后来就康复了
，
一直到现在十几年了
，


13、网友资深绿茶克星
：
为什么不试试中药
，
我得没有消除
，
但是也不长大
，
也许肿瘤不一样
，
但是应该试试

14、网友老牛87128575
：
我侄女就是和他一个病 小圆细胞恶性肿瘤中的尤文肉瘤 只是位置不同 她在后颈部这个位置 发现到走也就3个月多 发现就是中晚期 分级是3级 ki67 70% 关键是位置不好 医生都私下建议不要治疗了 然后就回家了 12岁就没了[流泪][流泪][流泪][流泪][流泪]

15、网友可靠努力奋斗
：
为啥癌症普遍性的年轻化了呢

16、网友乘风破浪的山雀IO
：
我们公司的新药上市前都会发布招聘临床试验志愿者

17、网友李com
：
试一下桑树桑黄
，
桑树桑黄20克+去子红枣+几片干姜
，
煮水喝早晚一次
，
必须一天营养足够
，
最少三种青菜+两种肉类
，
适量运动
，
别让体重降下来就万事大吉
。
药物只是控制
，
提抗力才人完全灭杀的重要手段
，
提抗力不够癌细胞对抗
，
什么都是徒劳
。


18、网友拉黑全部标题党
：
都说中医能治疗癌症
。
却不知道去哪里找中医
。
唉
。


19、网友极光的味道
：
所以看到有人说什么
，
要是得了癌症就放弃
，
觉得特别可笑
，
没有轮到谁的身上
，
有多少人在艰难求生啊
，
这些人以前也何尝不是这么想
。


20、网友杰出股神青年
：
还不如搞搞旅游 迷信 看淡生命我觉得不难 我以前19岁 咳血我都没去看医院 也没检查 在此之前我还被诊断有支气管炎 肺炎 肝病 从小吃药长大的 身体特别差 后来青春期一来 也不吃药了 好像什么病都好了 我现在很多年不去医院了 除了被迫体检 我心脏好像还有窦性心率 不过我爬山心跳能到165都没问题 我依然觉得没问题 一去医院坑定就病倒了 [呆无辜]